Resurgiendo …

Este blog se interrumpió en enero del 2013, porque me operaron de un tumor cerebral el día 9 y mi vida se paró del todo. Desde entontes, estoy de médicos, de rehabilitación cerebral y de experimentos, a ver si llego a ser la misma de antes, que no tengo nada que ver.

No quiero dejar morir mi comunicación con vosotros y os cuento que el 30 de mayo me dieron el alta las neuropsicólogas del Hospital Los Madroños, de Brunete, un pueblo de Madrid, que me han tratado cada día, para ayudar a mi cerebro a ser el mismo de antes. Han hecho un gran trabajo, porque yo no soy nada fácil y no tenía ni idea de lo mal que estaba y me revolvía al comenzar mis clases de preescolar con ellas. Lo he pasado mal, las he odiado y querido al mismo tiempo y hoy estoy agradecidísima a su trabajo y constancia. Han luchado conmigo y contra mí y tras un combate de casi dos años, he salido airosa, con un montón de mermas, de esta batalla entre mi cirujano, mis rehabilitadoras, mi cerebro y yo.bienaventurados

Me han quitado el tumor y otras piezas que me hacían falta, como la glándula de la saciedad, que ahora como, como los perros, sin saciarme nunca y me voy a inflamar infinitamente, estoy cansada casi siempre y antes era rápida y activa y ahora también me han “lentificado”, es decir, que tardo en responder a todo un montón e impaciento a los de alrededor. También he perdido la memoria de trabajo y estoy desorganizada y caótica, por eso es un triunfo que hoy haga caso al blog y os cuente cómo estoy y los pasos que voy dando.

Bueno, también voy dando pasos, domésticos pocos, que estoy un poco vaga y “me dejo cuidar”, pero he escrito un libro contando mi experiencia de enfermedad, con Jose Carlos Bermejo, el director del Centro de Humanización de la Salud, que escribe la teoría y yo la practica y una oración. Se va a titular ESTOY ENFERMO y la idea es que pueda ayudar un poco a quien esté en situación como la mía.

También voy escribiendo alguna cosilla más y he dado algunas charlas y algún retiro, que no me han salido mal del todo. Necesito demostrarme a mí misma que sé, que recuerdo y que mi corazón y mi cabeza están llenas de vida como antes, pero no es muy fácil verlo, porque me despisto y se me olvidan las cosas.

Mi familia, que ha sufrido lo indecible conmigo y me han llenado de ternuras y cuidados, sigue creciendo, ya tengo 6 nietos y hemos estado unos días de vacaciones todos juntos, los 14, y he disfrutado como una enana. Tengo morriña de familia y ganas de encuentros, de hijos y de nietos. Es como aquello que dicen: “No es lo malo que enfermó, sino los mimos que cogió”… Pues eso me ocurre a mí, aunque queda un poco mal por lo mayorcísima que soy.

Otra dificultad que me ha traído la enfermedad es que me han dejado sin carnet de conducir y, para mí, mi cochecito me llevaba a todos los sitios y era muy cómodo y el transporte público me cansa mucho más y me hace todo más complicado.

Bueno, ya os he contado cómo estoy. He interrumpido toda mi vida pública y, a partir de ahora, no sé qué voy a hacer con mi vida. Tendré que inventar mi horario y mis ocupaciones. Creo que seguiré asistiendo a mis clases de formación permanente en teología, que me hacen mucho bien y a no sé aún qué cosas más. Me apasionaba mi vida anterior en la que escribía, daba charlas, encuentros, retiros, ejercicios espirituales, animaba grupos y valía para casi todo. Tenía dinamismo vital y podía con la casa y con lo de fuera. Ahora, tras este paréntesis, tendré que esperar a ver para qué sirvo o en dónde estoy. Me pondré en manos de Dios, que es desde donde he vivido hasta ahora y El me ha ido dando pistas para elegir mis tareas, para que siga dándomelas y me lleve de su mano.

He cambiado también de correo electrónico, que ahora es maripatxi2@gmail.com y todo lo demás creo que sigue igual. Ya sabéis donde podéis encontrarme, para lo que necesitéis. Os mando un abrazo desde la mitad de este verano del 2014. Mari Patxi

Mejores noticias

Hola,

Esta mañana he estado con mi madre cuando se ha levantado. Hay que reconocer que se ha hecho la remolona un buen rato, y que nos ha costado, a mi padre y a mí, un mundo convencerla para que saliese de la cama.

Después de eso se ha duchado y vestido ella sola y ha desayunado bastante bien. A continuación ha leído los periódicos dominicales que había traído mi padre. Yo le he hecho especial hincapié en las letras más pequeñas y las leía bien, aunque al rato estaba cansada del esfuerzo.

Parece ser que la visión le ha mejorado con la operación claramente, pero todavía tenemos efectos secundarios. Entre ellos que está muy cansada y en cuanto puede se recuesta en el sofá a descansar.

Vamos a probar algún tipo de rehabilitación para ver si conseguimos que se recupere lo mejor posible. Ya os iremos contando.

Por cierto, a última hora de la mañana le ha dicho a mi padre que quería ir a misa, y se han acercado los dos a la misa del barrio. Esto también es buena señal. Lo que no sé es como habrá vuelto de cansada.

Un beso a todo el mundo.

Vuelta a casa complicada

Hola,

Desde el pasado viernes, mi madre está en casa. La verdad es que le está costando bastante acoplarse. Como ella dice, está un poco “lenta” de cabeza. Le cuesta hacer las cosas y tiene que pensarlas antes de poder ejecutarlas.

Además, algunas de las cosas que antes hacía con total naturalidad no le salen del todo bien. No sabemos que parte de estas cosas son debido a la intervención, y que parte son debidas a estar tanto tiempo en la UCI.

La verda es que no sabemos muy bien como ayudarla. No sabemos si es mejor darle un tiempo para que mejore, o es mejor buscar un sistema de rehabilitación que le ayude a mejorar lo antes posible.

En cualquier caso, estamos todos con ella, cuidándola e intentado que se sienta a gusto y se recupere lo mejor posible.

Un beso a todos y gracias por vuestro apoyo.

Nos vamos a casa

Buenos días,

No estoy con mi madre ahora mismo, pero parece ser que a lo largo de la mañana le van a dar el alta y enviarla a casa.

Está bastante mejor, pero todavía está un poco desubicada. Según nos han dicho esto puede deberse a los días que lleva en el hospital, y que en cuanto vuelva a casa mejorará mucho.

En definitiva, que empezamos una nueva etapa en el proceso de recuperación.

Estamos encantados con la idea.

Besos a todo.

Durmiendo en la habitación 3 semanas despues

Buenos días,

Anoche dormí con mi madre en la habitación, tres semanas después del primer intento.

Nos da miedo hasta decirlo, si tenemos en cuenta la recaída tan gorda que tuvo la otra vez.

Está muy cansada porque las dos noches anteriores no había dormido nada, pero la verdad es que anoche durmió aceptablemente bien. Es verdad que en medio de la noche se despertó unas cuantas veces, pero cuando le decía que era todavía muy pronto volvía a dormirse.

Todavía dice muchas frases fueras de lugar y un tanto inconexas, pero entendemos que eso forma parte del proceso normal de recuperación; sobre todo si tenemos en cuenta el cansancio que tiene que llevar acumulado.

Saludos.

Mañana le operan otra vez

Buenas noches a todos,

Hoy mi madre sigue mal, está muy floja y está todo el tiempo dormida. Según los médicos está en un estado semi comatoso.

No está muy claro el motivo por el que se encuentra así, pero los médicos nos han comentado dos posibilidades.

Parece ser que tenía un problema de hidratación, porque no estaba regulando bien la orina. Este punto a última hora de la tarde había mejorado y empezaba a estar un poco mejor.

El otro problema podría deberse a que en la segunda operación le quitaron un trozo de hueso para que si tenía un nuevo derrame pudiese salir por ahí la sangre y evitar una subida repentina de la tensión cerebral. Este trozo de hueso está congelado y pueden tardar meses en volver a ponérselo. Sin embargo, en casos muy extraños, este agujero puede producir un tensión negativa. Mañana por la tarde le van a volver a poner el hueso por si acaso fuese ese el motivo de su malestar.

La verdad es que no sé si esto que os acabo de contar es un exceso de información o no, pero es lo que sabemos.

Ahora mismo no tenemos claro qué es lo que le pasa, pero sabemos que está mal. Esperemos que alguna de estas cosas le permitan mejorar.

Un beso a todos y gracias por el apoyo que nos estáis dando continuamente.

Excursión a planta

Hola,

Como os contaba el viernes, este fin de semana lo ha pasado mi madre en la UCI. Cada día ha ido mejorando, pero todavía no tiene regulado el ritmo del sueño nocturno. Por las noches está muy excitada y le cuesta mucho descansar.

Anoche paso la noche un tanto “descolocada” y no descansó nada.

Hoy le han pasado a una habitación normal, pero estaba rota. Hasta tal punto que no conseguía casi despertarse. Nos hemos asustado todos, los médicos y nosotros. y le han vuelto a llevar a la UCI para comprobar su estado.

Todos los indicadores fisiológicos son adecuados, y parece que va bien, pero va a dormir esta noche en la UCI para observarla con más detenimiento.

Todos esperábamos que la recuperación iba a ser larga, y complicada, pero la verdad es que hoy nos hemos llevado otro pequeño susto, que nos deja un tanto descolocados.

Esperamos que las noticias de mañana sean mejores, y nos alegren el ánimo a todos.

Un beso a todos y gracias por vuestro apoyo.

Este fin de semana en la UCI

Buenas noches,

Soy Javier de nuevo, mi madre va a pasar este fin de semana en la UCI.

Hoy estaba cansada, pero parece ser que es porque se ha pasado toda la noche preparando una fiesta “navarrica”. Ya sabéis todos que siempre ha sido muy activa, y ahora todavía no tiene bien organizados los horarios en la cabeza. Como todo lo demás, esperamos que todo esto se vaya regulando poco a poco.

Yo sólo he podido verla por la tarde, y estaba muy cansada. Al principio se ha quedado dormida un par de veces cuando hablábamos con ella, pero al final ha merendado y cenado, y estaba bastante más animada.

Un beso a todos y muchas gracias por el apoyo que estáis mostrando siempre.

Progresa adecuadamente. Segunda parte

Buenos días,

Ayer no me extendí mucho, porque estaba corriendo de aquí para allá, y me gusta escribir cuando estoy un poco más relajado.

Como ya os comenté, el lunes fue un día extraño, en el que le vimos totalmente sedada, y daba impresión de que todo iba a ir muy lento. En ese momento. Que moviese una mano era todo un logro. Sólo movía las piernas, y aun así le costaba.

Ayer por la mañana estaba un poco mejor, nos hablaba, pero luego se quedaba dormida. Por la tarde, no paraba de hablar, hablaba como siempre, y estaba muy coherente y despierta. Incluso decía que estaba aburrida.

Hoy no sabemos que noticias tendremos, pero las de ayer son realmente buenas. Ya os las contaremos.

Un beso a todos.